Представители проекта «Единой России» «Здоровое будущее» поддержали инициативу о создании в Петербурге Центра генных дерматозов

Перспективы создания в Петербурге Центра генных дерматозов (ЦГД) обсудили на экспертном уровне. На площадке Городского кожно-венерологического диспансера состоялась встреча специалистов по этой теме. В очном и online-формате в мероприятии приняли участие инициаторы проекта – Благотворительный фонд «Дети-бабочки», представители городского комитета по здравоохранению, региональный координатор партийного проекта «Единой России» «Здоровое будущее», главврач кожвендиспансера Яна Кабушка, а также руководители и специалисты медицинских организаций города, заинтересованных в проекте.

Первый в Российской Федерации региональный ЦГД был открыт в апреле 2021 года в Московской области, осенью текущего года аналогичный центр заработал в Пензе. Северная столица планирует присоединиться к этому проекту – это расширит возможности системы поддержки пациентов с наследственными кожными заболеваниями.

«Создание подобных Центров в разных регионах страны – важная медико-социальная задача. Медицинские организации, согласившиеся принять участие в создании многопрофильного Центра генных дерматозов в Санкт-Петербурге, уже помогают многим детям с редкими заболеваниями, объединив усилия, мы сможем добиться большего», – рассказала Яна Кабушка.

Она отметила большую социальную значимость таких проектов, в том числе из-за открывающейся возможности постоянного наблюдения пациентов у высококвалифицированных специалистов разных профилей, знающих особенности течения редких заболеваний и лечения пациентов.

Генные дерматозы – это наследственные заболевания кожи, насчитывающие несколько сотен форм и проявляющиеся различными патологическими процессами. К ним относятся такие редкие заболевания, как врождённый буллезный эпидермолиз, ихтиоз, витилиго и многие другие. 

Опыт работы уже созданных региональных ЦГД свидетельствует, что специализированную своевременную помощь в них могут получать те пациенты, кому ранее приходилось лечить наследственные заболевания кожи за пределами России.

Перспективы создания ЦГД в Северной столице обсудили с участием президента Международной ассоциации руководителей и участников сферы управления, организации здравоохранения и фармакологии, члена экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям комитета Госдумы по охране здоровья Виктории Поленовой, заведующей Городским центром дерматологии и венерологии Татьяны Школьниковой и руководителя медицинских программ благотворительного фонда «Дети-бабочки» Анастасии Сабитовой.

Намечен план мероприятий для присоединения Северной столицы к региональной сети ЦГД.